Nadia dan Spinocerebellar Degeneration

Kisah ini diadaptasi daripada drama One Litre Of Tears yang merupakan kisah benar.


Derita ini sering kali berubah dan pada ketikanya terdetik di hati bila lanjutan derita ini akan berakhir dan dia sering kali menderita. Begitulah lakaran kehidupan Nadia yang telah tercatat sejak azali lagi. Takdir yang bukan menjadi pilihannya tidak akan dapat ditukar walau berlutut sekali pun. Semuanya sudah terlambat, yang bisa dilakukan Nadia hanyalah berserah kepada takdir Ilahi.

Jam itu tetap setia berdetik walau sudah berusia berkurun lamanya. Jarum-jarum penunjuknya masih lagi setia menemani nombor-nombor yang terlakar pada badan jam dan hanya akan terhenti andai kuasa bateri pemacu gerak aturnya hilang kesemua tenaganya. Begitu juga dengan Nadia, dia umpama jam yang akan kehabisan baterinya sewaktu dia mengetahui bahawa dirinya tidak akan mampu hidup lama. Ajal itu pasti bagi setiap manusia, tetapi tarikh dan waktunya sahaja yang menjadi rahsia Pencipta.

Tangisan Nadia meratapi penyakit yang dihidapnya tidak lagi berguna, dia hanya bertahan dan menunggu waktu tatkala pintu mautnya diketuk oleh Izrail. Namun sebelum dijemput Izrail, Nadia melalui hari-harinya dengan tenang dan sabar. Dia yang sepatutnya menduduki peperiksaan SPM tahun ini hanya menunggu waktu sama ada sempat atau tidak untuknya memanaskan dewan peperiksaan.

“Mak, Nad nak pergi sekolah.” ujar Nadia kepada ibunya, Zahara.

“Tapi Nad kan sakit. Tak payah lah.” balas Zahara.

“Nad masih boleh bertahan mak. Lagi pun Nad nak habiskan sisa-sisa hidup Nad seperti biasa.”

Kata-kata itu membuatkan Zahara menahan kesedihan. Diseka takungan air matanya dari berderai di hadapan anaknya. Dia terpaksa gagahkan dirinya sedalam-dalamnya demi membujuk hati yang kian berduka. Zahara hanya tersenyum tawar dan menganggukkan kepalanya lalu berjalan dan berselindung di balik dinding. Deraian air mata kian membasahi pipinya. Rengekkan kecil kedengaran namun ditakup pantas dengan tangannya.

“Mak, jangan bimbang. Mimi dan Lucy akan menemani Nad. Nad pergi dulu mak!” Nadia tidak mengetahui yang ibunya masih lagi menangis di balik dinding.

Zahara terus-terusan menangis, dia tidak sangup melihat penderitaan anaknya yang semakin lama semakin terseksa. Dari berjalan dan berlari kini Nadia hanya mampu bertatih seolah-olah seperti bayi yang baru lahir dan terpaksa dipimpin oleh rakan-rakannya. Dalam keasyikan masyarakat sekeliling memerhati, ada juga sebahagian yang bersimpati dan ada pula sebahagian yang lain mentertawakan gaya Nadia berjalan. Namun, Mimi dan Lucy tetap setia menemani Nadia walau apa keadaan sekali pun.

“Puan, anak puan menghidap satu penyakit yang diberi mana Spinocerebellar Degeneration.” Ujar Dr. Rashid kepada Zahara sewaktu pertama kali mendapat berita tentang penyakit anaknya. Nadia yang ada di sisinya melirik mata ke arah doktor dan ibunya dalam usaha mencari jawapan berkenaan keadaan dirinya.

“Spino...spino. Penyakit apa tu doktor? Tak pernah dengar pun?” tanya Zahara kepada Dr. Rashid.

“Spinocerebellar Degeneration adalah sejenis penyakit yang berkaitan dengan saraf. Penyakit ini akan menyebabkan pergerakkan badannya akan menjadi lambat dan terbatas akibat kerosakkan beberapa sistem saraf.” jawab Dr. Rashid.

Terpancar dari raut wajah Zahara bahawa dia masih lagi tidak memahami akan isi penjelasan Dr. Rashid ketika itu. Zahara mencari tiap jawapan bagi segala butir bicara Dr. Rashid namun tidak mendapat jawapan yang memuaskan hatinya. Keningnya dikerutkan tanda dirinya tidak memahami barang sepatah penerangan yang baru diterimanya.

“Doktor, penyakit ini boleh sembuh ke?” Terpancul satu soalan secara spontan dari Nadia kepada Dr. Rashid. Namun, Dr. Rashid hanya diam membisu sambil menggelengkan kepalanya.

“Mesti ada jalannya doktor. Takkan zaman serba canggih ini tidak ada ubat bagi penyakit pelik ni. Kalau tak ada ada di Malaysia, saya akan bawa anak saya berubat ke luar negara.” Jerit kecil Zahara sambil hampir-hampir menerbitkan air mata.

“Saya minta maaf. Penyakit ini masih baru dan kajian masih lagi dibuat untuk mencari penawar atau ubat untuk melambatkan proses kerosakan sistem saraf. Memang ada penawarnya dan kalau saya syorkan penawarnya mungkin akan menyebabkan keadaan Nadia sedikit membaik. Tetapi kes seperti Nadia ini berbeza seperti yang biasa, proses kerosakan sistem saraf dalam badan Nadia semakin memburuk dan berlaku dengan pantas” jawab Dr. Rashid.

“Tidak, tidak... anak saya akan sihat. Anak saya akan sihat. Saya akan buktikan pada doktor.” Jelas menunjukkan keyakinan Zahara sambil matanya tajam membulat memandang ke arah Dr. Rashid.

“Mak, mak...” Nadia menangis bertalu-talu sambil menahan amarah emaknya.

Setelah mengetahui berita tentang penyakit anaknya, Zahara dan Adam, ayah kepada Nadia megusahakan ikhtiar yang terbaik untuk anaknya dari segala sudut. Sama ada dari segi pengangkutan, pakaian, makanan dan sebagainya. Ada ketikanya, mereka berdua memberikan tumpuan yang lebih terhadap Nadia sehingga menimbulkan rasa cemburu dan iri hati anak-anak mereka yang lain.

Ada yang memberontak dan ada pula yang hanya mendiamkan diri. Pada mulanya mereka tidak mengetahui keadaan Nadia, tetapi setelah mengetahui perkara yang sebenarnya, mereka juga melakukan yang terbaik untuk Nadia.

Dahulu Nadia seorang anak yang rajin membantu keluarga dan seorang yang aktif bersukan. Dia merupakan atlet terbaik dalam acara balapan di sekolahnya. Dengan badannya yang kecil molek, membolehkan dia berlari dengan kencang. Akan tetapi, lama kelamaan, pergerakannya agak terbatas. Dia mula berjalan dengan perlahan-lahan, sehingga sampai tahap dia terpaksa mengheretkan kakinya untuk berjalan serta memerlukan bantuan alat sokongan untuk membantunya berjalan seperti dinding, tongkat kaki empat dan kerusi roda.

Keadaannya semakin parah apabila tutur bicara dan gaya penulisannya mula terjejas. Dia mula merasakan dirinya tidak berguna dan hanya menyusahkan kedua ibu bapanya. Namun, berkat kesabaran dan kekuatan yang ada pada Zahara dan Adam yang mahu melihat Nadia berjuang sehingga ke titisan keringat yang penghabisan, akhirnya Nadia kembali bersemangat untuk hidup.

* * *

“Kakak dia cacat, cacat!” Ejekkan dari rakan-rakan sekolah membuatkan Nadzir malu untuk mengakui Nadia adalah kakaknya.

Nadzir hanya mendiamkan diri dan menundukkan dirinya sambil membatu. Kawan-kawan yang sentiasa bersama Nadzir, kini kesemuanya menjauhi dirinya atas alasan dia mempunyai seorang kakak yang cacat. Nadzir malu dan tidak dapat menerima keadaan kakaknya yang cacat.

Ejekkan dan pulauan itu diperhatikan oleh Nadwah iaitu kakak Nadzir dan adik kepada Nadia. Nadwah turut terasa hati dengan ejekkan yang dileparkan ke atas adiknya itu dan bergerak untuk membela adiknya. Nadwah cuba mempertahankan diri Nadzir dan mengembalikan maruah Nadia namun sebaliknya berlaku.

“Kenapa kau orang ni? Dah tak ada kerja lain ker?” Ujar Nadwah dengan nada yang lantang dan marah.

“Memang kami tak ada kerja lain. Ala...mengaku aja yang kakak kau tu caca.t” Balas salah seorang rakan dari kelompok yang berada di hadapan Nadwah dan Nadzir.

“Memang betul aku mempunyai seorang kakak yang cacat. Dia kakak aku, yang kau orang nak sibuk kenapa?” Ternyata Nadwah memang sangat marah ketika itu apabila kakaknya dipermain-mainkan oleh rakan-rakan Nadzir di sekolah.

“Zir, kau beritahu kawan-kawan kau ni yang kau berbangga mempunyai seorang kakak yang cacat. Beritahu Zir.” Pinta Nadwah.

Namun permintaan itu tidak dapat ditunaikan oleh Nadzir. Dia sebaliknya menundukkan dirinya dan seolah-olah keadaan Nadia mendatangkan rasa malu terhadap dirinya. Nadzir hanya berdiam diri sambil mulutnya dikatup serapat-rapatnya. Setelah beberapa saat, tiada sepatah suara yang terlafaz dari mulut Nadzir. Nadwah mula melentingkan suaranya.

“Cakap Zir, yang kau tak malu mempunyai seorang kakak yang cacat seperti kak Nadia. Cakap Zir.” Pinta Nadwah sekali lagi. Permintaan kali kedua ini juga tidak memberikan apa-apa respon dari Nadzir. Ini membuatkan Nadwah marah dengan sikap adiknya itu.

“Kau malu dengan keadaan Kak Nad? Sini kau!” Nadwah mengheret lengan Nadzir meninggalkan kelompok tersebut. Kawan-kawan yang lain melihat sahaja tangan Nadzir diheret oleh Nadwah. Kawan-kawan yang mengejek pula mentertawakan keletah dua beradik itu sekuat hati. Dalam heretan tu, Nadzir menangis dan malu.

Nadwah mengheret Nadzir sehingga ke rumah. Tingkah laku Nadwah itu menimbulkan rasa hairan Zaharah dan Adam. Seolah-olah ada sesuatu perkara yang berlaku telah berlaku. Mereka tertanya-tanya dalam kehairanan. Kemudian Nadwah menampar pipi Nazdir di hadapan ibu dan ayah mereka. Tindakan tersebut membuatkan Zaharah dan Adam dihambat rasa terkejut.

“Apa kau buat ni Wawa? Kenapa kau...” Amarah yang menyelubungi Adam terputus apabila Nadwah mencelah.

“Kenapa kau malu dengan Kak Nad? Kenapa? Baik buruk dia, dia tetap kakak kita. Aku tak malu mempunyai kakak seperti tu. Malah aku bangga mempunyai akak seperti itu. Aku tak kira apa yang orang lain nak kata, Kak Nad cacat ke, jalan terseret-seret ke? Yang penting dia adalah kakak aku dan aku bangga mempunyai kakak seperti dia. Memang dulu aku tak berapa suka dengan Kak Nad, aku benci dia tapi sekarang aku sayang dia. Selama ni dia tak pernah menyusahkan kita, sebaliknya kita yang selalu menyusahkan dia. Orang lain kutuk Kak Nad, kau boleh diam membisu dan membiarkan sahaja begitu!” Jelas Nadwah dengan suara yang lantang dan kedengaran seluruh isi rumah.

Zahara dan Adam hanya memandang dan terpaku. Air mata tiba-tiba mengalir deras dan rasa bangga menyulami jiwa mereka kerana Nadwah bersungguh-sungguh mempertahankan Nadia meskipun suatu masa dahulu Nadwah membenci Nadia. Nadzir pula hanya menunduk dan menitiskan air mata dengan sepi. Kekesalan dalam hatinya kian menebal.

“Zir, Kak Wawa mohon dengan Zir. Jangan sampai orang pijak kepala kita. Nadia tu kakak kita, Zir. Orang yang mereka ejek tu kakak kita. Zir sepatutnya bangga dengan kesabaran dan ketabahan Kak Nad menghadapi cubaan ini. Cuba kalau Zir berada di tempat Kak Nad, apa perasaan Zir apabila Zir dapat tahu keluarga sendiri malu dengan keadaan Zir? Kak Wawa yakin mesti Zir akan merasakan kesedihan yang berlipat kali ganda. Kita ni keluarga dia Zir, kita perlu beri dia semangat. Bukannya malu untuk mengakui dia adalah saudara kita.” Nadwah kali ini melontarkan suaranya dengan tenang, tidak selantang sebelumnya.

Adam mendekati Nadzir dan cuba memerikan kata-kata semangat. Nadzir terus menangis kekesalan tanpa henti. Dia benci pada dirinya yang bertindak bodoh. Namun, kekesalan itu memberi pengajaran kepada Nadzir untuk menjadi lebih dewasa dan matang.

“Zir minta maaf. Zir minta maaf!” kekesalan Nadzir akhirnya terpacul dari lontaran suaranya. Nadzir kemudiannya berlutut memohon maaf. Adam mendirikan tubuh Nadzri dan menguntum senyuman penuh makna.

“Ayah bangga kerana mempunyai anak-anak seperti kalian. Kalian memang anak-anak yang baik”. ujar Adam. Setelah itu dia merangkul dan memeluk erat Nadzir. Nadwah pula dirangkul dan dipeluk oleh Zaharah dengan linangan air mata yang masih lagi aktif mengalir. Namun tidak sederas air mata Nadia yang terdengar sandiwara tersebut di balik dinding yang memisahkan mereka. Dia sudah mendengar kesemua bual bicara itu dan mengorak langkah mendekati ayah, ibu dan adik-adiknya.

“Nad minta maaf kerana menyusahkan kalian. Nad minta maaf!” Nadia terduduk di atas lantai sambil menitiskan air matanya.

“Tak kak, Zir minta maaf kak. Zir yang salah. Zir minta maaf kak!” Nadzir terus mendapatkan Nadia dan memeluknya dalam tangisan.

“Sudah-sudah. Jangan menangis lagi. Mak bangga dengan anak-anak mak. Anak-anak mak semuanya baik-baik. Jangan bersedih lagi. Mak nak masak hidangan yang istimewa malam ni. Mari kita raikannya bersama-sama.” Zahara mengesat air matanya dan mengembalikkan keriangan rumahnya.

“Jom!” Jawab Nadia sambil dibangunkan dan dipimpin oleh Nadzir dan Nadwah.

* * *

“Wei, kenapa tak bawa kakak kau yang cacat yang kononnya kuat berlari tu?” Ejekkan kawan-kawan Nadzir sekali lagi membuatkannya terus bangkit melawan ejekkan itu. Dia mempunyai semangat yang diberikan oleh Nadwah dan Nadia.

“Apa cacat? Memang aku mempunyai seorang kakak yang cacat. Dia cacat sebab dia sakit. Aku bangga mempunyai kakak seperti dia. Jangan menyesal jika Allah menimpakan penyakit tu kat kau. Nak menyesal sudah tak berguna lagi nanti!” Jawab Nadzir dengan tenang.

Kawan-kawannya terus diam terpaku dan menundukkan kepala serta merasa malu di atas perlakuan mereka sebentar tadi. Nadzir hanya mampu tersenyum dan berbangga dengan dirinya yang sudah dapat menerima keadaan Nadia seadanya. Nadwah yang memerhatikan dari belakang hanya tersenyum dan gembira dengan adiknya yang telah berubah dan mempunyai keyakinan diri.

Masa yang berdetik dirasakan berlalu terlampau pantas. Nadia hanya sempat hidup hampir setahun selepas peristiwa tersebut. Penyakit Spinocerebellar Degeneration memang ada penawarnya walaupun ada penawar yang mampu menebas kepada penyakit Nadia, tetapi keadaannya semakin merundum dan Spinocerebellar Degeneration bergerak dengan keadaan pantas. Tetapi Nadia pergi dalam suasana keluarga yang aman, tenang dan amat menyayanginya. Apa yang penting, ikatan kekeluargaan mereka semakin utuh. Dengan keadaan Nadwah yang tidak lagi membenci Nadia seperti suatu ketika dahulu dan keadaan Nadzir yang tidak lagi berasa malu dengan keadaan Nadia.

Kini, Nadia hidup dengan aman dan tenang disampingNya. Dia membawa kasih sayang keluarga beserta semangat hidupnya. Segala ujian yang diberikan oleh Yang Maha Kuasa telah dilalui dengan tabah. Begitu juga dengan keadaan keluarga Nadia iaitu Adam, Zahara, Nadwah dan Nadzir.

Beberapa bulan setelah kematian Nadia, Zaharah disahkan hamil dua bulan dan kandungannya itu adalah perempuan. Mereka akhirnya mencapai kata putus untuk menamakan anak yang bakal dilahirkan itu dengan nama Nadia. Kehidupan mereka semakin sempurna dengan kehadiran Nadia yang baru.